ハンチントン病の介護者's Ownd

前置き今回は、特に妻の現状を基にした考えを書いています。勿論、妻のリスクと認知症に代表される徘徊リスクや攻撃的な性格変化・妄言と言った付き添い者に負担が多いケース、妻以上のケアを自宅で行っている方が居られる事は十二分に理解しておりますし、その苦労は私も通って来た上です。今後の自宅...

受け売りハンチントン病の事が判り、休みの調整など協力を仰ぐ為に社内全員にお話しをさせて頂いた。協力を求める一方で、妻の介助や介護を始めた頃は、当時の自分でも自覚するほど肩に力が入っていて入れ込んでいる状態でした。そんな時、親しくさせて頂いていたおじいちゃんから声を掛けて頂きました...

恥ずかしい寝たきりでもラジオが聴きたい②で、声高々に『設定が難しくリスクがあるけど、この方法なら自動オンタイマーが使えますよ！！！』とご紹介させて頂きました。改めて調べてみると、流石 radiko 様。2018.10.01のバージョンアップで自動オンタイマー機能を復活されておられ...

今回は一気にデジタル化前回の投稿では、アナログラジオを活用して自動ON／OFFを行う方法をご紹介させて頂きました。今回は、機種変更などで不要になったスマートフォン(以降、スマホ)を使って、ラジオの自動ON／OFFを行う方法をご紹介させて頂きます。 今回ご紹介するradiko(ラジ...

操作が出来なくなっても妻との交際以前から二人の共通のライフワークであったラジオは、今でも大切な存在です。自宅では勿論、入院している時には病室にラジオを持ち込んで、付き添いの間もイヤホンを分け合って同じ番組を聴きています。そして、面会時間が終わると妻は病室で、私は帰りの道中で続きを...

交際時は別の病気だと言われていた妻のハンチントン病は母親からの遺伝だ。妻からみて祖父：おじいちゃんがどうやら今の医学で考えてみるとハンチントン病だったらしい。当時は、住まいがあった熊本県水俣市に住んでおられたので、祖父も水俣病と言われていたらしいと父親に言われたが確かではない。ま...

急な場面で、緊急要請出来ますか？妻の付き添いを行う様になった約１５年の中で、３回緊急搬送をお願いした事があります。１回は、自宅の吸引でもバイタルが回復する兆しが見えず、訪問看護の方に処置をお願いしたけれども現状回復が望めないという事で訪問看護の方からご連絡をお願いしました。２回は...

色々あるけれど長期間介助や介護を行なっていると、良かったと思える事もあるし、当然後悔する事もある。それを一つ一つ列挙して行くと私の精神がやられそうなので、辞めておく。ただ、そんな中でもこれには早い段階で気付いて上げたかったと思う事がある。妻の日記以前、妻の意思確認が出来る頃にFa...

自宅介助を行うにあたって、私が一番面倒くさい事は薬の管理です。ハンチントン病は根本的な治療を行う薬が無く、現在の症状と似ている他の病気を探してその病気用の薬を複数組み合わせて対処するのが基本になります。その為、薬をシートから切り離し、朝・昼・夕・寝る前に振り分けるのが本当にしんど...

薬は大事だけど妻の遺伝子診断が確定して、ハンチントン病の本格的な治療が始まった。と言っても抜本的な治療法は無く、現状の維持を目標とするのが大前提という説明だった。そんな状態でも、ハンチントン病とは異なる病気で使用されてる薬を組み合わせて症状を緩和して頂ける方法を探って頂いた。色々...

いくら丈夫に作られていてもハンチントン病が進行しても、自分で出来る事を少しでも減らさない事を目標にしていました。ベットとコタツの間やトイレ、洗面台など妻が1人でも使う動線上には病状の段階を踏みながら手すりを設置したり、クッションマットを敷いたりしていました。そんな中、トイレに1人...

病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない』と感じていた。どんなに勉強して知識を深めても(検査をしていないだけで０では無いが)遺伝のリスクを負っていない以上、知った...