2020.08.19 13:01(転記)ハンチントン病を介護し続けた祖母交際時は別の病気だと言われていた妻のハンチントン病は母親からの遺伝だ。妻からみて祖父：おじいちゃんがどうやら今の医学で考えてみるとハンチントン病だったらしい。当時は、住まいがあった熊本県水俣市に住んでおられたので、祖父も水俣病と言われていたらしいと父親に言われたが確かではない。ま...
2020.07.29 00:10(転記)在宅難病患者救急搬送システム急な場面で、緊急要請出来ますか？妻の付き添いを行う様になった約１５年の中で、３回緊急搬送をお願いした事があります。１回は、自宅の吸引でもバイタルが回復する兆しが見えず、訪問看護の方に処置をお願いしたけれども現状回復が望めないという事で訪問看護の方からご連絡をお願いしました。２回は...
2020.07.17 14:02(追記)介護で後悔している事：気付けなかった色々あるけれど長期間介助や介護を行なっていると、良かったと思える事もあるし、当然後悔する事もある。それを一つ一つ列挙して行くと私の精神がやられそうなので、辞めておく。ただ、そんな中でもこれには早い段階で気付いて上げたかったと思う事がある。妻の日記以前、妻の意思確認が出来る頃にFa...
2020.06.27 19:45(追記)私はハンチントン病の当事者ではなく、どこまで行っても介助者病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない』と感じていた。どんなに勉強して知識を深めても(検査をしていないだけで０では無いが)遺伝のリスクを負っていない以上、知った...
2020.06.13 14:41(転記)献体ではなく献脳献体妻と長い時間を過ごす工夫を行うと同時に、妻が生きた証と意味を残しておきたくて多方面にお問合せをさせて頂いた。病状や、生活環境、病院の体制などで出来る事、出来ない事を色々と勉強させて貰いました。中でも、妻が亡くなくなった後の事。当初、真っ先に思い浮かんだのが献体でした。献体は、...
2020.06.11 01:26(転記)万病が治るサプリや祈祷 ( ﾟдﾟ) ､ﾍﾟｯこれをもって別にどなたかを傷つける意図はありません。また、そういう物を活用されて治療・回復を目指されたり現状維持に努めておられる事を否定するつもりはありません。ただ、私たちは不快で不愉快だったというお話しです。サプリとお水以前、妻のハンチントン病と自宅介護について新聞に記事を投稿...
2019.10.10 02:05(転記)子供について～遺伝病発症後の考え～リスクを意識する妻が、ハンチントン病と言う親から子へ、子から孫へ遺伝するリスクを持つ病気であると分かった時。私たちはまだ20代半ばで、同棲中と言う立場だった。同棲から結婚をするタイミングをお互いが探していた時期に、この病気の告知は衝撃だった。この時は、すぐに子供がどうのと言う事ま...
2019.07.21 06:01(転記)入籍の記念に形は残したいハンチントン病の発病が判ってから入籍を行った為、急変などご迷惑を掛けると思い結婚式は行わなかった。また、当時私はホテルのフロントマン兼送迎バス担当をさせて頂いていて、妻も高卒から暫く披露宴会場の給仕担当をしていた経験から、式を挙げる気力が湧いて来なかった事と私の立場的...
2019.07.01 23:56(転記)遺伝子診断で再スタート遺伝子診断の結果を待つ期間は、体調や精神面で大きく変わる事のない彼女との生活が続いていた。変わったのは、ＮＨＫの某番組を見なくなった事。人形劇やボタンを連打するのが好きだったのだが、各種病気や健康の事を取り上げられる番組なので、何となくリモコンを手に取る事が多くなった。又、以前に...
2019.06.03 17:17(転記)交通事故周りの人がカレンダー通りの連休を楽しむ中、志願して仕事を行う事で渋滞を気にする事無く彼女と帰郷をする事が出来た。同郷二人の道中は、久々に通る道脇の変わってしまった風景の思い出話や新しく見つけたお店に寄ってみたりと和やかに過ごした。私の家に到着後、長距離運転に疲れた私を気遣い、彼女...