心のお守り：レスパイト

【神経難病患者のためのレスパイトケアマニュアル】では、下の様に定義されています。

要するに、患者側ではなく付き添っている側が介護に疲れたり旅行に行ったりする事でも介護に穴が空かない様に受け入れをして頂ける制度になります。

私たちの場合は、掛かりつけ病院にお願いしていて、予定がある前後のケアもして頂く為に１週間単位でお願いをしています。

ただ、個人的には乱発すると以前も掲載させて頂いた様に私自身の生活リズムが狂ってしまい、かえって立て直す方に労力を使ってしまう事になります。その為、他の利用者さんの様な利用頻度ではありません。

妻の付き添いをする様になって、過去に３度レスパイトを利用させて貰いました。

１度目は、仕事中にギックリ腰になった時でした。見た目が大きく重そうな物を気合を入れて持ち上げたら思いのほか軽く、必要以上に後ろに沿ってしまう体勢になってから身動きが取れませんでした。この時は、初めてのギックリ腰でしたが、痛みはありましたが、話しに聞いていた程身動きが取れなかった訳では無かったので介護は続けていましたが、整体師に怒られてしまったので、最寄りのかかりつけ病院にレスパイトとして妻の受け入れをお願いしました。

受け入れをして頂いている間に治療に専念する事が出来、コルセットを巻けば車いす移乗もいつも通り１人で行えましたので、予定通り１週間後には自宅に戻す事が出来ました。

２～３度目は、地区の消防団活動で団員を引率しての【 研 修 】の為、県外に出掛ける際に受け入れをお願いしました。

日頃は、訓練の後の反省会を兼ねた打ち上げでも急な対応があるかもとお酒は控えているのですが、２回とも後半になると誰も付き合ってくれなかったので、お店で意気投合したおっちゃんらとハシゴするぐらい安心して飲み貯めをさせて頂きました。※あくまでも、研修と訓練が主目的の特例です。

そして、今年の年末に従弟の結婚式が長崎県で行われる為、先日予約を入れさせて頂きました。

ギックリ腰になってしまった時は、たまたまベットに空きがあったので当日に受け入れをして頂けましたが、基本は予約制だと説明を受けています。

また、医師とは別に連携室にもご相談をしておき、レスパイトを利用する意思がある事を明確にしておいて、お願いする際の規則などを打ち合わせておく必要があります。

短期入所やショートステイの場合だと、福祉課などへ事前に申請しておくものもありますので、ケアマネジャーさんか相談員さん・かかりつけ病院の連携室にご相談されるとよいと思います。

また、基本自宅介護で日常を過ごしている妻の場合、月一回程度の往診ではなかなか状態把握が難しいかったり薬の調整が出来ているか判断するのが難しくなります。そこで、この様な場合でも、単にレスパイトとしての受け入れではなく、薬の調整や検査を行う機会だと捉えています。

※誤解があるといけないから直接的な事は書けないけど、これの意味が伝わります様に。

また、基本的には入院、短期入所、ショートステイと受け入れをして頂ける施設は色々ありますが、着替えや替えのオムツなどの必要品はこちら側で用意する事になります。意外と持ち込まれない方も多い様ですので、お気を付け下さい。

また、妻の様に不随意運動が強く出る病気の方は、事前打ち合わせか受け入れ当日の早い段階で、その旨をきちんと伝えておく必要があります。

でなければ、下の様な事故が起こる可能性があります。

これも以前掲載させて頂いた写真になりますが、身体拘束のお願いが上手く打ち合わせが出来ず、結果的に妻に痛い思いをさせてしまいました。これ自体は、他の事は病院・施設方針でおまかせしていますが、この様な過去の教訓を生かさなけれ行けない部分はこの時の写真などを用いて説明をさせて頂きます。

また、変な話しだと言われるのですが、この様な制度を利用するからには何らかの傷や怪我をしても仕方がないというスタンスでお願いしています。

別に病院・施設で従事して頂いている方を信頼していないという事ではなく、自宅の様な妻に特化した設備やノウハウではなければ無傷というのは難しいのではないかと半分諦めの感情でお預けしています。

傷や怪我は致し方ない。けど、報告やケアをして頂いけていれば追及は全く行わないという境地です。

また、別の感情として、病気の希少性を考えると何かあったからと言って転院先として受け入れて頂ける病院も簡単には見つかりません。また、現実的に通院出来る範囲でハンチントン病に造詣が深い医師と巡り合える確率が更に低くなります。

なので、既にノウハウをお持ちだという前提は考えず、１回ごとに経験を蓄積して頂く立場だと考えています。とても時間が掛かる事だとは思いますが、それが無駄にならないぐらい妻には一緒に居て欲しいと思っています。

こういう、今ではなく次に繋がる様な考え方になったのにはきっかけがありますが、それはまた別の機会に。

・過去記載分の「別の機会」は全部回収出来ているのかな？。これから×2。

・因みにこの写真の怪我は、呑み貯めをした次の日の朝に連絡をもらった。以降の落ち込みは酷かった。病院に着いてからの看護師さんの謝罪っぷりも逆に気の毒になるほど。

・あの部分の意味が伝わるかなぁ。伝わって欲しいなぁ。。