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  • ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

身体拘束

2020.07.29 00:10

(転記)在宅難病患者救急搬送システム

急な場面で、緊急要請出来ますか?妻の付き添いを行う様になった約15年の中で、3回緊急搬送をお願いした事があります。1回は、自宅の吸引でもバイタルが回復する兆しが見えず、訪問看護の方に処置をお願いしたけれども現状回復が望めないという事で訪問看護の方からご連絡をお願いしました。2回は...

2020.06.27 19:42

(追記)妻の日々を記録する。そして、公開まで

動画選びが難しい妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。しかし、動画の管理はまだまだ難しく、余程の事が無ければ撮影しなかったし、今ほど記録の重要性を理解していませんでした。結果、会話が出来て居た頃など...

2019.09.27 06:01

心のお守り:レスパイト

レスパイトとは【神経難病患者のためのレスパイトケアマニュアル】では、下の様に定義されています。

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