(追記)妻の日々を記録する。そして、公開まで
動画選びが難しい
妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。
しかし、動画の管理はまだまだ難しく、余程の事が無ければ撮影しなかったし、今ほど記録の重要性を理解していませんでした。
結果、会話が出来て居た頃などは殆ど無く、病状の記録として残し始めているのはスマホやタブレットが普及し始めた頃、妻の病状がかなり病状が進んだ後になります。
※写真が撮れていたので、ビデオカメラ or DVDカムを買うという発想はみじんもありませんでした。
そんな少ない動画を思い出以外に有効的に活用したいと、YouTubeチャンネルを作り、上げて行こうと思います。
ただ 、記録があるものを単に『病気への理解を深める為に見て下さい』と上げるだけでは無く、見られた当事者やご家族、介護経験者の方々に負担が少ない様に気を付けたいと考えています。
関係者の中には、病状が進行した姿を見たくないと考えて居られる方もいます。
自分や家族の今後を考えたくても実際に目の当たりにする程、心の準備が出来ていない。全然、理解出来ます。
以前にも書かせて頂きましたが、病気に事関しては、欲しい情報以上のものが出て来る現状が本当に良いか疑問に感じています。
他方で、知って頂かないと誤解や偏見を取り除けないとも考えているので、自問自答で変な感じになっていると自覚していますｗ。
とりあえず
試行錯誤をするにしても一歩目が無いと始まらないので、病気のイメージに近い動画を上げてみました。
ハンチントン病の特徴的な症状になる身体が本人の意思とは関係なく動く不随意運動を記録した動画になります。
因みに、撮影時の状態は【定期入院】【服薬前】になります。
この短い動画の中にも、【落下防止柵には怪我を防止する為にシーツを巻く】【足の動きを制限する為に膝にクッションを入れてある】 【手首部の拘束具が緩くて肘まで移動してしまい機能していない】 などの工夫や問題点が映されています。
心の声
動画編集ソフトはあるからモザイクをかけたり音の編集も出来るけど、どうせ上げるなら極力手を入れていない状態を見て欲しいなぁ。
0コメント