2020.08.27 11:30(転記)お願いしている側から出来る事前置き今回は、特に妻の現状を基にした考えを書いています。勿論、妻のリスクと認知症に代表される徘徊リスクや攻撃的な性格変化・妄言と言った付き添い者に負担が多いケース、妻以上のケアを自宅で行っている方が居られる事は十二分に理解しておりますし、その苦労は私も通って来た上です。今後の自宅...
2020.08.23 01:11(追記)鬱のループを抜け出せたきっかけ受け売りハンチントン病の事が判り、休みの調整など協力を仰ぐ為に社内全員にお話しをさせて頂いた。協力を求める一方で、妻の介助や介護を始めた頃は、当時の自分でも自覚するほど肩に力が入っていて入れ込んでいる状態でした。そんな時、親しくさせて頂いていたおじいちゃんから声を掛けて頂きました...
2020.08.19 13:34寝たきりでもラジオが聴きたい②.5恥ずかしい寝たきりでもラジオが聴きたい②で、声高々に『設定が難しくリスクがあるけど、この方法なら自動オンタイマーが使えますよ！！！』とご紹介させて頂きました。改めて調べてみると、流石 radiko 様。2018.10.01のバージョンアップで自動オンタイマー機能を復活されておられ...
2020.08.19 13:32寝たきりでもラジオが聴きたい②今回は一気にデジタル化前回の投稿では、アナログラジオを活用して自動ON／OFFを行う方法をご紹介させて頂きました。今回は、機種変更などで不要になったスマートフォン(以降、スマホ)を使って、ラジオの自動ON／OFFを行う方法をご紹介させて頂きます。 今回ご紹介するradiko(ラジ...
2020.08.19 13:05(転記)寝たきりでもラジオが聴きたい①操作が出来なくなっても妻との交際以前から二人の共通のライフワークであったラジオは、今でも大切な存在です。自宅では勿論、入院している時には病室にラジオを持ち込んで、付き添いの間もイヤホンを分け合って同じ番組を聴きています。そして、面会時間が終わると妻は病室で、私は帰りの道中で続きを...
2020.07.29 00:10(転記)在宅難病患者救急搬送システム急な場面で、緊急要請出来ますか？妻の付き添いを行う様になった約１５年の中で、３回緊急搬送をお願いした事があります。１回は、自宅の吸引でもバイタルが回復する兆しが見えず、訪問看護の方に処置をお願いしたけれども現状回復が望めないという事で訪問看護の方からご連絡をお願いしました。２回は...
2020.07.17 14:02(追記)介護で後悔している事：気付けなかった色々あるけれど長期間介助や介護を行なっていると、良かったと思える事もあるし、当然後悔する事もある。それを一つ一つ列挙して行くと私の精神がやられそうなので、辞めておく。ただ、そんな中でもこれには早い段階で気付いて上げたかったと思う事がある。妻の日記以前、妻の意思確認が出来る頃にFa...
2020.06.30 12:06(転記)自宅介護でトイレが壊れたいくら丈夫に作られていてもハンチントン病が進行しても、自分で出来る事を少しでも減らさない事を目標にしていました。ベットとコタツの間やトイレ、洗面台など妻が1人でも使う動線上には病状の段階を踏みながら手すりを設置したり、クッションマットを敷いたりしていました。そんな中、トイレに1人...
2020.06.27 19:45(追記)私はハンチントン病の当事者ではなく、どこまで行っても介助者病気や介助・介護に対して何にも心構えが出来て居なかった頃、妻の話しを聞いていても、病院で一緒に説明を受けていても、体験談をお聞きしていても『私は当事者ではない』と感じていた。どんなに勉強して知識を深めても(検査をしていないだけで０では無いが)遺伝のリスクを負っていない以上、知った...
2020.06.27 19:42(追記)妻の日々を記録する。そして、公開まで動画選びが難しい妻がハンチントン病を発病した頃は、ガラケーが全盛期だったので写真を撮る事は(画素数は置いといて)一般的になっていました。しかし、動画の管理はまだまだ難しく、余程の事が無ければ撮影しなかったし、今ほど記録の重要性を理解していませんでした。結果、会話が出来て居た頃など...
2020.06.18 00:39(追記)不随意運動は無意味？不随意運動を理解するハンチントン病の代名詞と言っても過言ではない不随意運動。あたかも踊りを踊っている様に見える事から『舞踏病』が付いていた時期もありました。現在では、舞踏している様に見える症状だけがハンチントン病の全てでは無い事、不随意運動は当事者の意思とは反した動きであり、「舞...
2020.06.16 23:39(転記)申請＆更新書類を書くのが面倒くさいもう少し患者に優しい手続き方法に特定疾患医療受給者証(特定疾患)や障害手帳、重度心身障害者等医療費助成、日常用具申請などなど制度はとてもありがたいですが、同じ様な書類を何度も何枚も書くのは大変です。特に私は、字が綺麗すぎて(?)担当窓口で注釈を書かれる事があるので、大変申し訳なく...