妻の退院を目前に考える事

ハンチントン病の妻が定期入院をする様になってから、私の中に変化がありました。

入院をする事で、自宅介護では気付きにくい状態や思い切った掃除を行える、私の気分転換などなどメリットは多々あります。が、今回はそれをぶん投げて私自身が考えているデメリットを書きたいと思います。

これは妻にも訪問看護(訪看)さんにもそして、病院側や福祉課、保健所の行政側にもお伝えしているのですが、私は、妻が退院して自宅に帰って来た最初の１週間が１番しんどいです。

どれくらいしんどいかと言うと、『こんな気持ちになるなら２度と入院なんかさせるか！』と声に出してしまうぐらいです。

具体的に何がという訳ではないのですが、栄養剤を用意していても薬を用意していても隣で一緒に寝ていてもこんな感情で心がいっぱいになっています。そして、日が経つにつれて日常に戻るのに１週間は掛かっています。

この１週間は必要というのも、妻に話しています。

私の場合(ここ大事)は、妻が手から離れたからと言っても気になる事には変わりはなく、そばに居ても居なくてもそんなに変わりません。

というのも、妻自身が人の手が入る事自体に乗り気で無かったので介護を行う前提が「どうすれば自分で出来るか」という所から出発した事が多きかったと思います。

妻＝患者が家族以外or自分の力以外に頼らない様にするという事は至極当然の事ですし、それが励みになって自立に向かわれる方も多いと思います。しかし、時の流れと共に患者本人も付き添う家族も年齢を重ねて徐々に施設などに移行していくのが現在では一般的になり、ケアマネジャーさんや相談員の方々もそれを前提にお話しされている様に感じます。

私たちの場合は、２０代という比較的自分たちでインターネットを使って調べたり自然と上の世代の方々の助言を聞ける立場にあった為、ほぼ自己完結出来ていましたし、３０代前半で自宅介護のスタイル(自分ルール)が出来上がってしまいました。

それの弊害として、人にバトンタッチするタイミングを完全に逸してしまったと感じています。その為、訪看さんや相談員さんに相談する前に結論を出していたり、ご回答を出して頂ける数日が待てず別ルートで答えを出そうとしていました。

結局は、自己完結して妻が居ないのに気が休まらいという変なスパイラルに入っていました。

私は、自分たちでやってきたからこそ見えている物があると思っています。

自宅介護は、患者も付き添われる方も無理と我慢を強いるものだと思います。ただ、私はそれを投げ出すほど苦痛ではありません。慣れや麻痺などとご指摘を頂く事がありますが、先に書いた様に人にお願いするという事の方がストレスが溜まるのであればそれは悪くは無いと考えています。

ただ、これから自宅介護を始められる方は少しずつでも【人にお願いする練習】をされておいた方がいいと思います。正直、いきなり込み入った話しをしたり内面の事に踏み込んだ相談をするのは難しいと思います。そんな時は、こちらの事をお話しする分量より相手のこれまでご経験されて来た事などをお聞きしてみるだけでも良いと思います。

私たちが始めた頃より、補完された制度になり情報共有も必須になった現在では、ご相談される方とお話しが出来る程度の知識でも十分行えると思います。

しかし、疑問や不信感を持った時にはこちらの情報量が物を言うもの事実ではありますが。

・退院が明日に迫って何を書いておきたいのか全然まとまってない。まぁ、酔っぱらって書くよりかはいいか。

・ベットメイキング完了。掃除もぼちぼち。ミルトンで消毒もした。

・あれ？心の不安が滲み出てる？？？？

・ＳＥＯ対策で、不自然な位置に”ハンチントン病”や”自宅介護”が書いてあるのが嫌になってきた。もっとスマートにやりたい。