(追記)不随意運動は無意味？

不随意運動を理解する

現在では、舞踏している様に見える症状だけがハンチントン病の全てでは無い事、不随意運動は当事者の意思とは反した動きであり、「舞踏」したくてしている訳ではないという当時の関係者様の訴えを受け、病名から『舞踏』の文字が削除されています。

他のハンチントン病の関係者の方々にお話しをお聞きしていると、近親者だからと言う事は関係無く、症状の個人差は大きく出ている様です。

そして、本当に考え方、捉え方ひとつだと思い知らされました。

不随意運動の思い出

(本当に嫌がっていたというご意見はぶん投げて)今振り返ると、あれは不随意運動の初期症状だったかなと思います。月日が過ぎると振り払う回数も威力？も増していき、喧嘩の原因になる事もありました。

頭では、本人の意思じゃないと判っていてもイラっとしていたし、今でもします。

介護虐待や人権保護を考えて頂ける方が増えてご指摘を頂く事があるのですが、これが許されないなら感情を持たないロボットか全てを達観した神様になるしかないと考えます。

しかし、私は妻と結婚して夫婦となり、夫として妻の傍らに居たいから結婚生活 = 介護・介助生活を始めました。

別にロボットや神様になったつもりはないので、私の感情を殺すつもりはありません。

お話しをお聞きすると、2年ほどの介護経験があり、ご自宅での介護は看取られる前の1ヶ月間。

その前に居られた入居施設へは1時間の面会に週2－3回行かれていたそうです。別にそれが悪いという事ではなくて、自分たちがこれまでとこれから目指している介護とは全く異なる経験をされた方からのご指摘に驚いてしまいました。

これ以上、この事に触れると陰湿な悪口しか出てこなさそうなので、止めておきますｗ。因みに、自宅介護を選択されなかった一番の理由は、ご自身の生活リズムを変えたくなかったでした。もう止めておきますｗｗ。

妻だけのパターンを発見

年々口数が減り意思疎通を行う方法を探している時に、無意味なパターン(大多数がこれ)、嬉しそうなパターン？、嫌がっているパターン？？、訴えている・寂しがっているパターン？？？、なにかありそうだけどよく分かんないパターンぐらいはありそうな気がしています。

重ねて念を押しておきますが、全く根拠もなければ、他の人に教えても全然分かって貰えません(笑)。けど、それでいいかなと考え、2人だけの秘密のサインとかにしておくとカッコいいかなとも思っています。

もう少し冷静になってみると、自分の中で『妻が求めている事はこうだろう』という自問自答を正当化したくて幻覚・幻聴を感じているだけかも知れません。

それでも、上手く？行っているのでＯＫとしています。

心の声

今回の貴重なご意見を賜った件は必要無い様な気もするのですが、全然削除する気になりませんでしたwww。