2020.08.19 13:01(転記)ハンチントン病を介護し続けた祖母交際時は別の病気だと言われていた妻のハンチントン病は母親からの遺伝だ。妻からみて祖父：おじいちゃんがどうやら今の医学で考えてみるとハンチントン病だったらしい。当時は、住まいがあった熊本県水俣市に住んでおられたので、祖父も水俣病と言われていたらしいと父親に言われたが確かではない。ま...
2020.07.12 09:52(追記)薬の調整で大事にした事薬は大事だけど妻の遺伝子診断が確定して、ハンチントン病の本格的な治療が始まった。と言っても抜本的な治療法は無く、現状の維持を目標とするのが大前提という説明だった。そんな状態でも、ハンチントン病とは異なる病気で使用されてる薬を組み合わせて症状を緩和して頂ける方法を探って頂いた。色々...
2020.06.04 02:09(転記)日本ハンチントン病ネットワークとの出会い自宅に帰った後は意識して病気の話しを切り出さず、彼女からも特に話しをせず録画していた何時も観ていた番組を観て、何時も通りの時間に眠りに着いた。翌日、暗い情報しかないので不安に思っている事はノートに書き留め、医師に質問する事を纏める時間にして次回の通院日までは病気の事は話さない事に...
2020.06.04 02:08(転記)別の病院(セカンドオピニオン)を受診彼女が診断を受けてた話を聞いても聞き慣れない病名に受け入れる事が出来ず、同棲していた家から30分ぐらいの所にあった県立の医療センターを一緒に受診する事にした。彼女の父親から渡された診断書を見て頂いたが、ご担当頂いた医師も診察経験が無い病気の為、問診では診断書以上の事は回答出来ない...
2020.06.04 02:05(転記)ハンチントン病との出会い2007年の夏、高校の同級生だった彼女と同棲していた家に彼女の父親が遊びに来た。1年振り会う彼女の異変を笑顔の中にしっかりと感じ取られていた。私が癖だと思っていた彼女の身体の動きと滑舌の悪さに心当たりがあったらしく、一時帰宅させて妻の実家がある地域の大きな病院を受診する事になった...
2020.04.29 02:22イルミネーション見学妻が教えてくれた交際当時から二人で楽しみにしていた事がある。冬に各地で行われるイルミネーション巡り。私自身は寒いのが苦手だったので、最初のうちは乗り気では無かった。しかし、色々と見比べて行くうちに楽しいを覚えていった。妻と一緒に見たい車イス生活になり、寝たきりになった妻と今でも一...
2020.04.22 22:51介護は双方向自分の思いは相手に届いている？私たちは、上手く行った事や長い目で見たら失敗だった経験をお伝えする事は出来ても、無責任に私がこうだったからこうなる・こうした方が良いとは言えない。そんな中で、介護を通して妻と向き合って来て思うのは、一方通行の思いでは今日まで続けて来られなかったと言う...
2020.03.16 06:02コロナ報道に飽きたから内容の無い殴り書き流石に飽きた連日に次ぐ新型コロナウィルスの報道。感染されたり濃厚接触者として隔離生活を送られている方やお亡くなりになられた方々の事を慮っても、同じ内容ばかりで飽きてきました。そんな情報しか流れて来ない現状では、何か書き留めておこうと思っても深刻な内容ばかりになってしまいます。それ...
2020.03.04 06:02不随意運動が大きくなったきっかけ①順調な日々同棲時代から続けていた2人暮しも終わりを告げ、私の実家の2階で新しい暮らし始めた。不随意運動も日常生活を大きく妨げる事は無かったが、確実に進行している事は読み取れた。それでも毎日私の母と台所に立ち、家族が仕事で出ている時は掃除や洗濯物の整頓などを行い生活の中に溶け込んで...
2020.03.02 06:02過去の服薬遍歴今考えるとこの前、【 現在の服薬状況 】として妻がいま現在服薬している薬を掲載させて頂きました。私は、各ブログ記事の最後に記事に関する【 心の声 】を添えさせて頂いているのですが、その中で過去の服薬に関する迷走資料が出てきたので改めて掲載しようと書いていました。本当は、その記録に...
2020.02.01 02:16妻と訪れた記録：サンメッセ日南九州のモアイこのブログを始めて、過去の写真を整理する様になりました。但し、一眼レフカメラやデジタルカメラ、ビデオカメラの様な記録機器を持っておらず、今で言うガラケーや初期のスマートフォンでしか記録を取っていませんでした。現在の様な枚数や画素数を記録する事が出来ず、限られた物しか残...
2020.01.20 15:42引っ越し第一陣諸々の整理が出来た段階で私と飼い犬のポッキーだけ実家に戻り、荷物の運搬と使用する２階にあるかつての部屋の整理を行った。私が高校まで使っていた部屋は２人の弟が使っていて半分物置状態になっていたが私が戻って来る前に整理をしていてくれていた。食器の様な自宅では直ぐには使わないであ...